La mia visita ad Emanuele
UN GIRINO CHE VUOLE DIVENTARE FARFALLA
E’ veramente difficile spiegarvi a parole cosa ho provato oggi quando ho visto Emanuele, perché i sentimenti, per capirli, bisogna viverli e non raccontarli.
Dall’ascensore vedo un bimbo che dorme, ma appena si apre la porta lui si sveglia come se mi stesse aspettando, come se sentisse che eravamo li per lui.
Lo accarezzo piano, lo bacio, delicatamente perche mi sembra di romperlo, lui sorride, sembra contento della nostra presenza.
I medici dicono che Emanuele sia in coma, io non me ne intendo, ma sento il soffio della vita pulsare dentro di lui, mi viene da paragonarlo a un girino che vuole diventare farfalla ma per qualche strano motivo non gli spuntano le ali, o come un pulcino che vuole uscire ma per un motivo all’uomo sconosciuto il suo guscio è più duro degli altri.
Ne vedo tanti di giovani depressi e svogliati, che non hanno voglia di vivere perché non possono avere il telefono all’ultima moda, beh, credo che Emanuele sia più vivo di loro, perché a lui basterebbe poter alzarsi da quel letto e tornare a mettere una corona di fiori al monumento di Salvo d’Acquisto per essere felice, perché il senso della vita in fondo non è altro che lottare per realizzare ciò in cui si crede, e lui sta lottando e lotterà fino all’ultimo respiro.
Con lui lotta la sua famiglia: mamma Eleonora, papà Elio , la sorella maggiore Elisa ,e tutti i parenti, lottano per dare a quel pulcino la miglior assistenza possibile, si, proprio cosi, perché tutto ciò che riesce a fare lo stato italiano è garantire un’ora di assistenza al giorno e un paio d’ore di fisioterapia la settimana, non riesce nemmeno a passare i pannolini sufficienti, figuriamoci se qualcuno si sogna di cercare un modo per farlo stare meglio, questa è l’Italia, un genitore deve smettere di vivere quando ha un figlio disabile grave, per di più per uno sbaglio medico, deve dare la sua vita per quel figlio, farsi carico della sua sofferenza, mescolarla al suo senso di colpa, al suo senso di impotenza e andare avanti. Da solo.
Ma si sa che a forza di dare, prima o poi le energie finiscono, e non si ha più niente da dare. Si ha spazio solo per la disperazione , si passano giorni e notti davanti allo schermo di un pc sperando di vedere scritto prima o poi su quel monitor che questo è solo un incubo e che tutto prima o poi tornerà come prima.Il motivo di questa mia lettera è questo: in Italia ci sono circa 5 mila associazioni, possibile che queste famiglie siano lasciate sole a se stesse? Nessuno può fare qualcosa?
L’assistenza materiale, psicologica ai malati e alle famiglie, dove sta?
Cosa c’è di cosi sbagliato nel voler andare a fare la spesa , nel voler fare la mamma anche agli altri figli sani se ce ne sono?
Cosa c’è di sbagliato nel voler essere ancora moglie, marito, uomo o donna oltre che padre?
Cosa c’è di sbagliato nel voler tenere il proprio figlio nella casa dove è cresciuto?
Cosa c’è nello sbagliato di volere un aiuto in questi casi?
Queste domande mi tormentano da oggi pomeriggio, e queste domande me le sto facendo in un paese dove i calciatori prendono miliardi per tirar calci a un pallone, i cantanti per fare delle canzoncine, i piloti di formula 1 per un’ora di gara.
Si sta chiedendo a un bimbo, a una mamma, a un papà, di non vivere perché per loro vivere costa troppo
A questo urlo il mio no, e dico Facciamo qualcosa tutti insieme per cambiare le cose.
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